克罗恩病和溃疡性结肠炎的治疗最初目标为病情缓解，根据一项国际调查的结果，对于炎症性肠病（IBD）的患者，缓解通常意味着症状缓解（无腹痛、腹泻等不适，大便正常），但是对于他们的医生而言，缓解通常是根据检查结果判断的。

这种脱节导致患者更常患有活动性疾病，或由于疾病活动而沦为残疾的生活方式，而事实上，他们的病情能够控制得更好。

当患者不了解缓解或对自己的缓解门槛设置过低时，这也可能会使患者误以为控制得很好感到沾沾自喜。

研究对名IBD患者和位医生进行了调查。几乎四分之一的患者（22％）报告说他们从未与医生讨论过缓解，但93％的医生报告说他们通常在讨论缓解。

几乎一半的患者（45％）将缓解定义为症状的缓解。相反，64％的医生依靠检查结果来确认克罗恩病患者的病情缓解，70％的医生依靠检查结果来判断溃疡性结肠炎的缓解。

在年克罗恩病和结肠炎大会上报告，调查由七个国家（美国，加拿大，法国，德国，意大利，西班牙，英国）的医生和患者完成，结果在各个国家之间没有太大差异。

改善症状对于改善生活质量是必要的，但这不足以维持改善的生活质量。要维持这种状态，就必须解决炎症。研究发现症状缓解的人中约有50％仍具有活动性炎症。认识到这一点对于实现治疗目标至关重要。

研究者还向医生询问了缓解率以及他们对这些缓解率的满意程度。他们报告说，根据治疗方法不同，IBD患者的缓解率从37％到55％不等，但是很大一部分人对这些缓解率感到满意。

对于克罗恩病患者，有25％的医生表示对缓解率的满意度很高（在7分制上至少为6）。对于溃疡性结肠炎患者，有36％的医生表示满意程度很高。

医生在某些方面降低了期望值，因为即使最好的疗法缓解率也不高。实际上，治疗有反应而不是缓解，是在许多临床试验中使用的终点。

医生可以看到好转，并认为一种疗法是很好的，但是对患者真正重要的是缓解。当问患者缓解对他们意味着什么时，他们说，这意味着想要一个不受阻碍的生活，相对正常的生活。对患者来说是很重要的事情。当然对于每个患者来说可能有所不同。

IBD的复杂性和访问中所包含的信息量可能会阻碍讨论的进行。经常与IBD患者讨论缓解情况。这样的讨论对于让患者放心他们的状态并让他们意识到他们的医生有这个目标很重要。

类似的研究有助于强调需要清晰有效的工具来帮助医生向患者传达缓解等概念。

我们知道，即使采用最好的疗法，有些患者也无法实现缓解。

威尔康奈尔医学公司小儿炎症性肠病中心和纽约市长老会的研究主任NeeraGupta表示，近四分之一的接受调查的患者没有进行此类讨论。

这项研究强调了改善与患者沟通的必要性。

定期与儿科患者或其家人讨论疾病状况，并指出在确定儿科IBD症状时还要考虑其他因素。

在儿童中，需要密切监测生长发育，这是IBD儿童疾病活动的动态标志。如果儿童生长不好，即使没有肠道症状，也会给医生发出危险信号，即疾病没有缓解。

研究认为医生应该提高自己的水平，以便他们可以帮助患者解决问题，或者至少可以进行交谈。

调查显示，62％的克罗恩病患者和64％的溃疡性结肠炎患者从未听说过“粘膜愈合”，这已成为IBD治疗共识和指南的目标。

本研究接受在线调查的所有医生在上个月均治疗了至少12例IBD患者，其中至少30％的患者患有中度至重度疾病。

参考文献：CrohnsandColitisCongress(CCC)

除肠镜以外，可较好判断病情缓解的一个指标是粪便钙卫蛋白，这是判断病情很好的一个指标，单纯看白细胞、C反应蛋白、血沉这些非特异的炎症指标是否正常，对病情的判断是远远不够的，IBD患者应经常监测钙卫蛋白的变化来帮助判断病情。

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